aide,soutiens,et amitier

Artiste: Sinik
Chanson: La Cité Des Anges

- Allô c'est qui?
- C'est sinik ça va mon pote?
- ça va!
- Ah ça fais plaisir d'entendre ta voix là...
- Moi aussi!
- Ah c'est gentil c'est gentil, ça va mon pote alors quoi de neuf?
- Jsuis sorti de l'hopital, lundi
- Lundi? t'es sorti lundi?
- Oui oui
- Ouais ben je sais en fait, jai eu le dosteuc au téléphone, il m'a dit que ça
s'était bien passé et tout c'est cool, jsuis content. Ca va mon pote, t'as fait
quoi depuis que t'es sorti?
- Jai joué au foot
- T'as joué au foot avec tes potes?
- C'est ça
- Oh ben c'est cool
- Alors c'est quand que tu passe me voir?
- Ben bientot, j'vais essayer de venir, bientot, de toute façon jai ton numéro,
jtappelle, et puis si tu veux venir me voir en studio ou en concert on va faire
un concert bientot tu viens d'accord?
- Daccord
- Tu viens avec tes potes et tout on fais un ptit truc bien ok?
- Ok
- Bon ben d'ici là jte rappelle, fait attention à toi mon pote, passe le bonjour
à tes parents et fais pas de bétises ok?
- D'accord
- Aller salut
- Au revoir

Jai rendez vous à l'hopital Robert Debré 15 décembre, journée glaciale, des
gosses malades voudraient me voir de près.
Je reconnais que j'apprehende mais c'est inévitable, ici les murs sont blancs et
les gens parlent en langage médical.
Au début on m'a expliqué leur vie, mais j'ai souhaité voir en premier ceux qui
ne peuvent quitter leur lit.
Triste sentiments et je commence à m'en vouloir, je crois un père durant tout
seul, trainant sa peine dans les couloirs...
Enfants du paradis, luttant contre la maladie, Faissal n'a que 8 ans il n'avait
rien demandé à la vie.
Je suis rentré dans sa chambre pleins d'humilité, très vite j'ai compris que mes
problèmes ne sont que des futilités.
Sa mère m'a dit que la musique le bordait, l'emportait si loin, je te jure que
j'avais honte de me porter si bien!
Il tousse et me dit "je trouve que t'a l'air fort" mais il ignore que je me
plains quand j'ai un trou dans mes air force.
Moi qui pensais que dans sa tête c'était le Kossovo, j'admet j'me suis trompé,
le ptit ne rêve que d'être cosmonaute.
Il sourit, il a le temps d'être simpa, moi qui m'enerve pour un rien, moi qui
mérite d'être à sa place.
Moi qui casse tout quand mon portable ne capte plus
Moi qui me plaint, qui m'enerve qui traite souvent la vie de pute
Voyant sa joie immense, ses yeux s'ouvrir, j'étais heureux de rendre heureux,
j'en ai sorti mon vieux sourire

J'ai rendez-vous à l'hopital je ne verrais plus les heures qui passent
J'en ai le coeur qui bat, c'est peut etre lui qui parle
J'aimerai leur donner ma vie, ce ne sont pas que des mots
Leur dédiés ce son car dans le fond ce ne sont que des mômes
Emprisonnés dans un drap en or
Libérés par un docteur parce que le ciel nous attendra encore
Parce que la vie a tant de choses à proposer
Parce que je sais que les anges voleront toujours de leurs propres ailes.

J'ai juré d'arreter de me plaindre quand je té-chan
A 25 ans j'ai toutes mes chances, je l'ai compris faisant le tour des chambres
Fier, mon coeur de pierre à fait "boom boom"
Petit Peter momo et pierre qui trainent toujours avec boubou
Tous plus courageux les uns que les autres
Et j'ai appris que des fois les mômes sont plus forts que les hommes
Et l'infirmière m'a dit "dans la grande salle, il faut descendre"
Y' avait un mlic et une platine alors j'ai chanté le même sang
J'y repense encore, leurs blessures me torturent
Et dire que tous les hommes ne rêvent que de fortune
Moi aussi je croyais que la vie m'avait pris pour un con
Moi qui pétais les plombs pour un oui ou pour un non
Quelques chansons, des autographes, des photos, des souvenirs, des sourires, mes
tout petits, mes potos
Admiratif, j'étais loin de ce qu'on voit
C'est généreux selon eux, mais tellement peu selon moi

J'ai rendez-vous à l'hopital je ne verrais plus les heures qui passent
J'en ai le coeur qui bat, c'est peut etre lui qui parle
J'aimerai leur donner ma vie, ce ne sont pas que des mots
Leur dédiés ce son car dans le fond ce ne sont que des mômes
Emprisonnés dans un drap en or
Libérés par un docteur parce que le ciel nous attendra encore
Parce que la vie a tant de choses à proposer
Parce que je sais que les anges voleront toujours de leurs propres ailes.

19 janvier 2006 je cherche un theme
j'repense au 15 décembre 2005 gravé dans ma tête!
Te rends tu compte ils étaient là pour me voir!
Uniquement pour me voir, il faut le voir pour le croire
Moi qui pleure, au travers de ma plus, ou de ma rime un peu comme si j'avais un
tube dans les narines
La morale? Te faire comprendre que j'ai changé
Depuis ce 15 décembre, jai plus la même notion du danger
25 ans d'existence pour apprendre que ces gamins ont plus de courage que le plus
courageux de ma bande!
Dorénavant, je réfléchis avant d'hurler, téméraire, tu sais même pas, c'est pas
des mômes c'est des aventuriers!

J'ai rendez-vous à l'hopital je ne verrais plus les heures qui passent
J'en ai le coeur qui bat, c'est peut etre lui qui parle
J'aimerai leur donner ma vie, ce ne sont pas que des mots
Leur dédiés ce son car dans le fond ce ne sont que des mômes
Emprisonnés dans un drap en or
Libérés par un docteur parce que le ciel nous attendra encore
Parce que la vie a tant de choses à proposer
Parce que je sais que les anges voleront toujours de leurs propres ailes.

J'ai rendez-vous à l'hopital je ne verrais plus les heures qui passent
J'en ai le coeur qui bat, c'est peut etre lui qui parle
J'aimerai leur donner ma vie, ce ne sont pas que des mots
Leur dédiés ce son car dans le fond ce ne sont que des mômes
Emprisonnés dans un drap en or
Libérés par un docteur parce que le ciel nous attendra encore
Parce que la vie a tant de choses à proposer
Parce que je sais que les anges voleront toujours de leurs propres ailes.

Avis aux lecteurs
Les secrets, ça fait partie de la vie et, certes, il faut enseigner à nos enfants à respecter les confidences. Mais ils doivent savoir qu'ils ne sont pas
tenus au secret lorsqu'ils sont victimes d'exploitation sexuelle. Cette publication fait comprendre aux enfants la différence entre un bon secret et un
secret qui porte sur l'exploitation sexuelle et les bons touchers et les touchers qui constituent de l'exploitation sexuelle.
Le secret du petit cheval explique aux enfants qu'ils n'ont pas à respecter le secret sur l'exploitation sexuelle. L'enfant y apprendra également que, s'il
confie son secret à un adolescent ou adulte et que cette personne ne fait rien, il doit persister et en parler à quelqu'un d'autre.
Natacha tourne la poignée. La porte de la cabane s'ouvre. Natacha entre dans la cabane, suivie de Manuel et de Dominique. Manuel ferme vite la porte derrière
eux.
Natacha s'arrête. «C'est un secret» dit-elle, se tournant vers ses deux amis. «Personne ne doit nous entendre!»
La pièce est sombre malgré une douce lumière qui entre par la fenêtre couverte de poussière. Ces quelques rayons de soleil éclairent toutes sortes d'objets
entassés dans les coins.
Les parents de Natacha gardent des outils, de vieux pneus et des boîtes en bois dans cette cabane.
Manuel grimpe sur une boîte. Il regarde autour de lui. «Je ne te crois pas» dit-il. «Un cheval, ça n'a pas d'ailes. Il n'y a pas de cheval ici.» «Où est-il?»
demande Dominique les yeux tout ronds. «Je veux le voir!»
Sans dire un mot, Natacha tire doucement une boîte. Un pot est caché derrière la boîte. Natacha prend le pot. Avec mille précautions, elle en sort un objet
enveloppé dans un linge bleu.

Manuel et Dominique s'avancent pour mieux voir. Natacha enlève délicatement le linge. Manuel et Dominique sont éblouis lorsqu'ils aperçoivent le petit cheval
argenté, aux ailes magnifiques, qui brille dans les mains de Natacha. Les ailes déployées, la tête haute et dressé sur ses sabots, on dirait qu'il est
prêt à s'envoler.
«N'est-ce pas qu'il est beau?» dit Natacha avec fierté.
«Extraordinaire!» s'exclame Manuel.
Dominique n'a pas l'air de s'amuser du tout.
«N'oubliez pas, il ne faut en parler à personne» dit Natacha à ses deux amis. «Personne. Vous me l'avez promis. C'est un secret. Personne d'autre ne doit
savoir.»
«Où l'as-tu trouvé?» demande Manuel.
«Dans une boîte pleine d'objets. Maman voulait la jeter» répond Natacha. «Elle m'a dit que le cheval a longtemps été sur le devant d'une automobile. Mais
l'automobile, trop usée, a dû être démolie.».
Manuel contemple ce merveilleux petit cheval. Il n'en revient pas. Il n'a jamais rien vu d'aussi extraordinaire. C'est encore mieux que le sac de billes
qu'il a caché sous la galerie l'été dernier.

Dominique, le visage triste, s'assoit sur les pneux. Avec son soulier, Dominique trace des cercles sur le plancher couvert de poussière. Natacha se tourne
vers Dominique. Elle tient toujours le petit cheval dans ses mains. Elle s'approche de Dominique et lui montre le cheval de plus près. «Qu'est-ce que tu
as? Tu ne l'aimes pas mon secret?» demande Natacha.
Sans lever les yeux, Dominique répond: «Tu n'es pas la seule à avoir un secret. Moi aussi, j'en ai un. Il n'y a pas juste toi, tu sais.»
«Maintenant que je t'ai dit mon secret» lui dit Natacha, en retirant le cheval, «tu dois nous dire le tien.»
«J'peux pas.»
«T'en as même pas de secret» dit Manuel.
«Oui j'en ai un» dit Dominique tout bas.
Natacha s'avance encore une fois vers Dominique. Elle lui montre de nouveau le cheval. «Tiens» dit-elle. «Je te prête mon cheval deux minutes si tu nous
dis ton secret.»
Les larmes aux yeux, Dominique regarde le cheval. C'est un cheval merveilleux. Ses sabots volants, ses ailes déployées et sa crinière flottante sont superbes.
Dominique aimerait tellement pouvoir le tenir juste un peu...
«J'peux pas» dit Dominique au bout d'un moment.
«Qui a dit que tu peux pas?» demande Manuel.
«C'est une grande personne» répond Dominique d'une voix basse.
«Voyons donc» dit Natacha. «Pourquoi tu ne peux pas nous en parler?»
Dominique fronce les sourcils. «La grande personne m'a dit de ne pas en parler, que sinon j'aurais de gros problèmes et qu'il m'arriverait toutes sortes
d'affaires.»
«Tu peux nous en parler à nous autres» dit Natacha en passant doucement le linge sur le cheval. «Nous sommes tes amis...Si c'est vrai que tu as un secret.

Un long silence règne dans la cabane. Puis Dominique dit: «La grande personne m'a fait des choses, des caresses, pis... d'autres affaires...».
Natacha et Manuel se regardent, surpris. «Et puis, après? C'est rien ça» dit Manuel. «Ma tante me fait toujours des caresses quand elle vient en visite
chez nous.»
Natacha dit: «&Çcedil;a, ce n'est pas un secret. Je le savais que tu n'avais pas de secret.»
Dominique se lève brusquement; son visage est devenu tout rouge. «Non, non. Ce n'est pas pareil. C'est... c'est pas la même chose.»
«Qu'est-ce que tu veux dire?» demande Natacha.
Dominique se met à parler à voix basse: «La grande personne a mis sa main dans ma culotte et n'arrêtait pas de me toucher. Je ne savais pas quoi faire.
La grande personne n'arrêtait pas de me dire que je devais en parler à personne, que c'était un secret.»
Manuel et Natacha ne savent pas quoi dire. Ils croient ce que Dominique dit et se sentent tristes parce que la grande personne a fait beaucoup de peine
à Dominique.
«Tu devrais en parler à un plus vieux», dit enfin Natacha. «Mon père m'a dit que personne n'a le droit de me faire des choses comme ça. Il m'a dit de toujours
lui en parler si quelque chose comme ça m'arrivait.»
«Mais c'est un secret» insiste Dominique en pleurant.
«Ce n'est pas un secret» réplique Natacha. «Pas un beau secret comme pour le cheval».
Dominique s'essuie les yeux avec la manche de son chandail. «Oui, mais si je le dis à un plus vieux et qu'il ne me croit pas? Ou si la grande personne apprend
que j'en ai parlé à quelqu'un?»
Natacha s'approche de Dominique et le serre dans ses bras.
Manuel, à son tour, met ses bras autour des épaules de Dominique.

«Je le sais» dit Manuel. «Parles-en à un plus vieux et s'il ne te croit pas, parles-en à un autre.»
«C'est une bonne idée, ça» dit Natacha. «Papa m'a dit que si lui ou maman n'était pas là, je devrais en parler à quelqu'un que j'aime beaucoup, comme ma
maîtresse d'école ou à quelqu'un d'autre.»
Manuel fait signe à Dominique de s'asseoir. Les deux amis s'installent sur les pneux. Manuel dit: «Si tu en parles à un plus vieux, il s'aura quoi faire
pour t'aider.»
«Mais les secrets, c'est fait pour être gardés» dit Dominique d'un air confus. «Vous avez dit tantôt qu'il ne faut pas en parler.»
«Oui, mais je t'ai aussi dit qu'il faut parler à un plus vieux des secrets qui nous rendent malheureux» dit Natacha.
Natacha donne le petit cheval à Dominique. «Tiens, tu peux le prendre» dit-elle. «Je sais que tu ne parleras à personne de notre secret.»
Dominique prend le précieux cheval dans ses deux mains. Comme il brille! Dominique imagine les merveilleux voyages que ce cheval a dû faire, les endroits
extraordinaires qu'il a dû visiter. Comme il devait avoir fière allure en voyageant sur le devant de l'automobile!
Après quelques moments, Natacha reprend doucement le cheval. Elle l'enveloppe dans le linge bleu et le remet dans le pot. Puis, sur la pointe des pieds,
elle va ranger le cheval dans sa cachette. Manuel nettoie de la main la fenêtre couverte de poussière, y laissant la trace de ses doigts.

Natacha ouvre lentement la porte de la cabane. Elle regarde dehors. Il n'y a personne. Elle fait signe à Manuel et à Dominique de la suivre. Les trois amis
sortent de la cabane. Ils ferment la porte derrière eux. «N'oublie pas d'en parler à un plus vieux» dit Natacha à Dominique. «Ils sauront quoi faire. Ce
que cette grande personne t'a fait est très mal. Ce n'est pas de ta faute.»
Le jour même, Dominique raconte à un plus vieux ce que la grande personne a fait. Dominique savait que le plus vieux allait faire quelque chose pour l'aider.
Mais Dominique ne parle à personne du petit cheval argenté.
C'est un merveilleux secret, un secret que Dominique veut garder pour toujours!
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Je suis allée à une party, Maman
Je suis allée à une party,
Et je me suis souvenue de ce que tu m' avais dit.
Tu m' avais dit de ne pas boire et conduire
Alors j' ai pris un sprite à la place.
Je me suis sentie fière de moi
De la manière que tu m' avais dit que je ne pouvais pas boire et conduire
Même si tous mes amis m' ont dit que je devrais. J' ai fait un choix-santé
Et ton conseil était judicieux La party a finalement pris fin Et les jeunes
sont partis de la place
Quasiment tous saouls
Je me suis rendue à mon auto
Certaine de revenir à la maison en une pièce Je n' ai jamais envisagé ce qui
allait se passer
Cela aurait été la dernière chose à laquelle j' aurais pensé
Je suis maintenant allongée sur le pavé, Maman
Et j' ai entendu le policier parler
Dire que le jeune qui m' avait heurté était saoûl
Maman, sa voix semble loin
Je baigne dans mon propre sang
Et j' ai essayé très fort de ne pas pleurer
Je peux entendre l' infirmier dire
"Cette fille va mourir"
Je suis sûre que le jeune ne sait même pas ce qui s' est passé
Pendant qu' il était très saoûl
Vu qu' il a choisi de boire et conduire
Maintenant moi je dois mourir
Donc pourquoi le monde le fait? Maman
En sachant que ça ruine des vies
Et maintenant je meurs de douleur
Dis à ma soeur de ne pas avoir peur, Maman
Dis à Papa qu' il doit être brave
Et que j' irai au Paradis
Écris La fille à Papa sur ma pierre tombale
Quelqu'un aurait dû lui dire
Que c' était mal de boire et conduire
Peut-être que si ses parents lui avaient dit
Je serais vivante aujourd'hui
Mon souffle diminue, Maman
Je commence vraiment à avoir peur
C' est un moment si soudain
Et je ne suis tellement pas prête!
J' aurais aimé que tu me tiennes dans tes bras
Pendant que je suis allongée et que je meurs. salut!
voila chaque année des 10 éne de jeune fille et jeune homme meurs a cose des abruti qui se préne pour des sur homme avec une canette dans les main.
eux il on la canette et d'autre on des larme parse que il on perdu un étre chère.
une canette peut vous donnée l'inpréssion d'ètre un homme et détruis une famille.
donc JAMAIS BOIRE ET CONDUIRE!!! Même si tu penses que une bière ne fera pas de
tort. ÇA VA TOUJOURS FAIRE DU TORT!!!
Tant qu' à faire, appelle un de tes parents pour qu' il vienne te chercher,
ils seront sûrement frus sur le coup mais après ils réaliseront que sinon,
tu aurais pu te tuer ou tuer quelqu'un
d' autre!!!!!

Infos ado.

Dédié aux jeunes pour donner des informations précises en matière de contraception et de sexualité. Ceci permet de garder une confidentialité de la sexualité
par rapport aux parents (à l'instar de la confidentialité dont bénéficient les parents vis à vis des enfants).
Info-Ado comporte 2 parties:
- intervention en milieu scolaire
- accueil gratuit, anonyme et sans examen gynécologique aux heures ouvrables dans les
hôpitaux publics
pour les jeunes qui souhaitent poser des questions ou qui désirent une contraception.
Les pilules "spécial ado" et les préservatifs sont offert gratuitement et sans limite de nombre à chaque adolescent qui le demande.
Un examen clinique ou des tests de dépistages sont possibles (si nécessaire) et demeurent gratuits pour ne pas impliquer la sécurité sociale des parents.
Les coordonnées des centres hospitaliers :
Info ado - SIHCUS-CMCO
19, rue Louis Pasteur
67303 Schiltigheim
tel: 03 88 62 83 10

Sans rendez-vous de 9 h à 17 h sauf samedi et dimanche

Tram: ligne B, station Rives de l'Aar
Bus: ligne 4 - 7 et 50 (arrêt CMCO)

Info ado - Maternité des Hospices civils
service hôpital de jour
1, place de l'Hôpital
67000 Strasbourg
tel: 03 88 11 66 40

du lundi au vendredi de 8 h à 16 h 30
Dans l'urgence, service de garde assuré: 03 88 11 68 52
Tram: ligne A, station porte de l'hôpital

Info ado - Centre de planning Familial de Hautepierre
Av. Molière
67000 Strasbourg
tel: 03 88 12 74 92

Lundi, mardi, jeudi de 9 h à 12 h et de 13h à 17 h
Mercredi et vendredi de 9 h à 12 h

bonjour a tousse voici un témoignage d'une maman d'une petite fille sous le nom de camille. camille a une maladie mitochondriale. et son ka et trait grave. je laice le soin a julie espliké.
Bonjour a tous!

Ma fille agée de 7 mois est atteinte d'une maladie mitochondriale. Mon
témoignage n'est pas du tout exaustif, et ce qui arrive a ma fille n'arrive
pas a tous les malades mitochondriaux, et heureusement.

Voila ma fille est née le 28/07/05 avec un apgar à 8/10 puis a 3 minutes de
vie il est déscendu a 4/10 pour remonter à 5 minutes de vie à 9/10. L'apgar
est un test qui permet de controler les signes vitaux de son enfant à la
naissance, un enfant normal va avoir un apgar à 10 ou 9/10. Mais bon elle
est remontée assez vite, alors personne ne s'est arretée dessus.

Puis les difficultés commencent: elle parait fatiguer, ne reclame pas
beaucoup a manger, il faut la réveiller pour les repas, l'allaitement est
difficile. Moi je m'opstine d'en mon envis d'allaitement. Tant bien que mal
elle va tenir le coup sans aide pendant 8 semaines.

Jusqu'au jour où elle perd du poid en une semaine elle perd environ 80g
alors qu'elle est censée en prendre au moins 140g. Une hospitalisation est
décidée par le pédiatre qui la suit. Nous arrivons a l'hopital, l'interne se
demande pourquoi nous avons laisser trener les choses aussi longtemps en 8
semaines elle n'a pris que 200g (elle est sensée en prendre 1kg500). Nous
faisions confiance au pédiatre et a la puéricultrice de PMI qui la suivaient
de façon hebdomadaire. De plus a un moment camille a eu un muguet nous avons
donc penser que ça pouvait venir de là, et elle a eu du mal a s'en
débarrasser.

L'hospitalisation est difficile a vivre. Camille a une sonde de poser car
elle s'alimente mal. Je decide d'arreter l'allaitement. L'interne me dit que
c'est surement pas organique parce qu'elle a tout ces reflexes et que son
manque de vitalité doit etre due a son amaigrissement. J'ai beaucoup de mal
a la nourrire. L'équipe soignante pense que ça vient de moi, je n'arrete pas
de pleurer et je dois la stresser oui lui donner l'anorexie du nourrisson.
Je decide de ne plus rester avec ma fille pour dormir. Je prefère pleurer
chez moi, et qu'elle me voit plus sourriante. En plus elle mange mieux avec
le personnel ce qui me laisse penser que c'est de ma faute tout ça.

Il decide de lui faire un bilan complet au bout de 2 semaines
d'hospitalisation car elle a toujours du mal a s'alimenter et son hypotonie
ne part pas. Il lui font tout un bilan sanguin et urinaire, un irm
cérébrale, un éléctroencéphallogramme (=EEG),un échographie abdominale, un
fond d'oeil. Pour trouver a la finale : un retard de myéline au niveau
cérébrale pas révélateur, un tracer un peu lent au niveau de l'EEG pas
révélateur non plus, et de l'acide lactique dans le sang un peu élever aussi
mais pas révélateur. Et une semaine après que le bilan complet est débuté
camille mange mieux et a l'aire de prendre un peu plus de force, elle est
toujours hypotonique mais elle est mieux. Il nous laisse donc repartir après
3 semaines d'hospitalisations.

Nous revoyons la pédiatre 2 semaines plus tard en consultation. Elle trouve
toujours camille hypotonique, plus tonique qu'avant mais toujours
hypotonique. Elle me parle de peut etre l'envoyer sur angers (nous habitons
le mans) en consultation en neuropédiatrie. Je ne comprend pas bien ce
qu'elle veut dire mais je ne lui en demande pas plus. Je trouve ma fille
mieux et bien éveillé (mais je n'ai pas de point de comparaison).

Finalement une semaine plus tard le 1 novembre 2005 mon mari et moi décidons
de ramener camille a l'hopital elle n'a pas très bien mangé et elle a eu une
selle liquide, de plus nous la trouvons byzzard sans pouvoir vraiement
expliquer. Nous avons peur qu'elle se déshydrate. Arriver aux urgences ils
lui font un bilan sanguin banal. Le lendemain plus de selles liquides et
elle remange mieux. Je pense encore qu'elle m'en veut qu'elle préfère
l'hopital a la maison. La pédiatre me propose de faire une fibrogastrique a
camille car j'ai le sentiment qu'elle a mal parfois quand elle mange. Nous
sommes le mercredi et la fibrogastrique se fera le vendredi. Le mercredi
après midi nous recevons les analyses sanguines qui ne sont pas bonnes du
tout. Mais le bilan a été fait dans de mauvaises conditions.Ils lui refont
le jeudi matin. La fibrogastrique de vendredi ne montre rien. Parcontre
camille n'a pas bien réagis. Elle n'a pas pleuré, et est devenue toute
blanche. Nous devons repartir le vendredi. Finalement l'interne vient et me
dit que ça ne sera qu'une permission pour le week end que nous devons
ramener camille dimanche soir le bilan sanguin n'est pas bon (l'acide
lactique est augmenté c'est une maladie métabolique).

Nous revenons le dimanche soir et nous commençons a nous rendre compte que
ça a l'aire grave. Ils lui font une ponction lombaire parce que c'est qu'au
niveau de la ponction lombaire que l'on peut savoir si l'acide lactique est
vraiement augmenté. Le résultat dit que oui l'acide lactique est augmenté
meme dans le liquide céphallorachidien. Moi je dois reprendre le travail. Je
ne pourrais pas voir ma puce entre le mardi midi et le mercredi soir (je
suis infirmière). Le papa va la voir le mardi soir, mais ça ma gène de la
laisser tout le mercredi toute seule a l'hopital. Je demande a ma soeur si
elle peut passer la journée avec camille. Quand j'arrive le mercredi soir je
vois camille scopée (c'est un appareil qui permet d'enregistrer l'activité
cardique et pulmonaire). Je demande pourquoi elle a ça? Ma soeur me dit
qu'elle a fait des trucs byzzard qu'elle n'arrive pas a expliquer. Je vois
la sat (=saturation en oxygène) de camille qui chutte par moment elle fait
des mouvements byzzard et n'est plus avec nous pendant ces moments là. Je ne
comprend pas ce qu'il arrive. Elle fait de plus en plus ça dans la soiré.
Les infirmières appellent la pédiatre de garde mais a chaque fois qu'elle
arrive camille a fini. Je fini par demander si ce n'est pas des convulsions
elle me dit que c'est possible, et nous réalisons que ça y ressemble
beaucoup. Je vois l'equipe de pédiatrie qui a l'air un peu dépassé et
l'équipe de nuit qui va bientot arriver. Je suggère qu'elle aille en réa vu
l'empleure que ça prend. Au bout de plusieurs pleures et engueulade avec la
pédiatre de garde elle finit par déscendre en réa. La première nuit se passe
a peu près bien. Et le lendemain le 10 novembre 2005 elle n'arrete pas de
convulser elle fait des poses respiratoire, elle n'arrive pas a prendre le
dessus le traitement ne l'aide pas suffisament. Il me parle d'eventuellement
l'intuber. Le 11 novembre est pire que le 10, elle n'arrive pas a remonter
la pente. Nous décidons de revenir en réa à 21h00 nous avons peur qu'elle
soit intubé (elle ne mange plus du tout depuis le 10 novembre). Finalement
le médecin de garde qui ne connait rien aux maladies de camille décide
d'augmenter le traitement et ça lui permet de remonter la pente.

Nous la réalimentons le 12 novembre elle boit peu mais elle boit.

Nous allons sur angers le 16 novembre. Elle est transfusée la veille son
hémoglobine est a 8,7g. Elle a beaucoup moins de force qu'avant les
convulsions. Ils lui posent un cathéter central, c'est un petit tuyaut qui
va dans une grosse veine relier au coeur, et lui font plein de prélèvment
avant et après repas pendant toute une journée. Le 22 novembre ils lui font
une biopsie de muscle et de peau par la meme occasion. Nous apprenons avant
de reppartir sur l'hopital du mans que celles si sont normales, et que nous
allons revenir le 6 décembre pour une biopsie de foie. Nous retournons 6
jours sur l'hopital du mans le temps de tout préparer a la maison: lit
incliner, pompe a nutrition, mettre toutes les prescription a jour...

Nous retournons à l'hopital d'angers le 6 décembre pour sa biopsie de foie.
La biopsie est prévue le 7. Ils lui font tout un bilan le matin pour etre
sur qu'ils peuvent lui faire sa biopsie. Normalement elle doit avoir sa
biopsie avant 12h00, a 13h00 camille est toujours dans la chambre. L'interne
arrive et me dit qu'elle n'aura pas de biopsie que son tca est allongé
(c'est un facteur de coagulation), et si ils lui font sa biopsie elle risque
d'avoir une hémorragie. De plus elle a trop de plaquettes. Finalement ils ne
retrouverons pas de facteurs atteints et n'arriveront pas a expliquer, comme
les plaquettes elles reviendront a la normales quelques semaines plus tard.

Ca biopsie se fera le 17 décembre, et nous aurons le resultat fin février:
camille a le complexe 5 d'atteint c'est bien une maladie mitochondriale.
C'est le pire de tous. Elle chute très vite. En janvier elle mangeait encore
la 1/2 de ces biberons, elle sourriait et elle pleurait, elle tenait sa tete
quand on l'avait dans les bras. Maintenant le 10 mars elle ne boit plus, ne
sourit pratiquement plus, ne pleure plus, et ne tient plus du tout sa tete.
Elle est toujours présente avec nous par le regard et elle écoute beaucoup
se que nous disons. Elle a besoin de beaucoup de calins cela l'aide a
s'endormir. Peut etre se rend elle un peu compte de ce qui lui arrive nous
ne savons pas et nous pensons que non. Nous profitons de chaque moment
passé auprès d'elle car nous savons qu'il ne nous en reste pas beaucoup. Sa
maladie est neurodégénérative mais je lui tire mon chapeau elle fait de son
mieux pour etre avec nous, et nous l'aimons très fort. Nous nous faisons de
notre mieux pour qu'elle nous voit sourrire pour ces derniers instant.
Courage a toutes les familles, nos enfants sont fabuleux.

merci julie. faite moi plésir profitée de chaque minute pacée avec la puce.
camille toi et ton marie.
vous retrouvez camille an photo sur cette article.
merci julie tu et trait courageuse.

LE VENDREDI 2 JUILLET 2006. NOTRE PRINCESSE CAMIILLE A REJOINT LES ETOILE.
je tien a présantée toute mais condoléance a toute la famille de camille.
sachet que je pance trait fore a julie et matieus.
gros bisou